Montesilvano. Oltre cento persone tra genitori, bambini e referenti delle associazioni hanno partecipato sabato 5 settembre scorso, a Montesilvano, alla prima edizione della “Camminata Metabolica – Insieme per conoscere, insieme per sostenere”.
Obiettivo, dare visibilità alle malattie metaboliche ereditarie rare, alle difficoltà quotidiane affrontate dai pazienti e dalle loro famiglie e all’importanza della diagnosi precoce, della presa in carico multidisciplinare e della costruzione di reti assistenziali e sociali realmente inclusive.
L’evento, realizzato in collaborazione con AISMME APS e il Comune di Montesilvano, ha preso il via dal Pala Dean Martin di Pescara con una camminata metabolica guidata dalle trainer certificate Barbara Antelmi e Sonia Grande. Attraverso il movimento, l’ascolto del corpo e la condivisione delle emozioni, i partecipanti hanno vissuto un’esperienza capace di unire benessere, conoscenza e solidarietà. Quindi, il corteo accompagnato dai Clown Doc si è mosso verso largo Venezuela a Montesilvano dove sono stati svolti insieme esercizi guidati. Infine, tutti al Pala Dean dove bimbi sono stati intrattenuti dai clown e da altre attività, mentre le famiglie vivevano momenti di confronto.
Alla giornata ha voluto partecipare anche il Sindaco di Montesilvano Ottavio De Martinis che ha affermato la sua volontà a supportare le famiglie e di promuovere l’inclusione sociale, scolastica e sportiva.
In Abruzzo, sulla base dei dati aggiornati al 31 dicembre 2024 (fonte: Monitorare) i pazienti con malattie metaboliche ereditarie sono 558, di questi 136 sono minorenni. Molte le famiglie prese in carico dal Centro Clinico della UOC Pediatria Medica della Asl Pescara (diretta dal Dott Stefano Tumini) con circa 30 bambini affetti da fenilchetonuria e iperfenilalaninemia che, come numerose malattie metaboliche ereditarie, vengono trattate con la dietoterapia, una parte fondamentale e imprescindibile della cura.
Si tratta di vere e proprie diete salvavita, che prevedono il rispetto quotidiano di regimi alimentari complessi e rigorosi, spesso caratterizzati dalla limitazione o dall’esclusione di nutrienti specifici e dalla necessità di assumere alimenti speciali e miscele terapeutiche.
Questo ha una forte ricaduta sulla qualità di vita, in particolare durante l’infanzia. Mangiare a scuola, partecipare a una festa, trascorrere una giornata con gli amici, viaggiare o praticare uno sport possono richiedere un’attenta programmazione e trasformarsi in occasioni di disagio o di esclusione. Ecco dunque l’importanza di promuovere una maggiore conoscenza delle malattie metaboliche e delle diverse terapie nella società, per poter garantire ai bambini e ai ragazzi la possibilità di partecipare pienamente alla vita scolastica, sociale e sportiva nel rispetto delle loro necessità terapeutiche e senza che la malattia diventi motivo di isolamento.
Alla “Camminata Metabolica” hanno aderito e partecipato numerose realtà associative del territorio: Progetto Noemi, Insieme per Silvia APS, Clown Doc Pescara ODV-Onlus, Kiwanis Chieti-Pescara “G. D’Annunzio”, AVIS Comunale Pescara, US ACLI – Comitato provinciale di Pescara, Associazione Carrozzine Determinate. Immancabile Davide Ricciutelli, l’Amico Ragno, un volontario conosciuto che allieta i bimbi nelle giornate di degenza. La presenza delle associazioni ha testimoniato il valore della rete e della collaborazione nella costruzione di una comunità più informata, accogliente e attenta ai bisogni delle persone con malattia rara.
«Abbiamo vissuto la gioiosa esperienza della Camminata Metabolica – ha commentato – Oreste Andalo, referente di AISMME Abruzzo – Le trainer ci hanno coinvolto in una passeggiata di connessione con il nostro corpo e con le nostre emozioni e abbiamo avuto l’occasione di confrontarci e di informare, per fare conoscere il difficile percorso che una persona o una famiglia si trova ad affrontare quando incontra una malattia rara. Il sostegno reciproco è la più grande risorsa e si realizza quando la malattia diventa un sentire comune e una spinta verso l’umanità, aiutandoci a ricercare ciò che è essenziale in ognuno di noi».
La Camminata Metabolica si è conclusa con l’auspicio che questa prima esperienza possa diventare un appuntamento capace di crescere nel tempo, continuando a creare conoscenza, vicinanza e nuove opportunità di inclusione per le persone affette da malattie metaboliche ereditarie e per le loro famiglie.
