Abruzzo. Il Consiglio Regionale dell’Abruzzo ha approvato oggi la legge: “Disposizioni in favore delle persone affette da dolore pelvico cronico e patologie correlate”.
Il testo è il risultato di cinque anni di lavoro del Comitato Vulvodinia e Neuropatia del Pudendo (ETS), attraverso l’ascolto diretto dellɜ pazienti, la pressione istituzionale e la redazione di testi ed emendamenti.
“Questa è una vittoria di chi soffre perché abbandonatə dal Servizio Sanitario Nazionale”, commenta Silvia Carabelli, presidente dell’Associazione. “Abbiamo lavorato duramente per trasformare una proposta che rischiava di restare lettera morta in un testo concreto. La nostra forza è stata l’ascolto delle persone malate e dellɜ specialistɜ del settore”.
Il contributo dell’Associazione è stato determinante su tre fronti.
Il primo riguarda l’approccio al dolore pelvico cronico nella sua complessità. “La legge non guarda a una singola malattia, ma all’insieme delle comorbilità interconnesse che caratterizzano queste condizioni”, spiega Carabelli. “Proprio per questo abbiamo insistito su un approccio interdisciplinare e multimodale: l’unico che funziona”.
Il secondo riguarda la formazione del personale sanitario, che l’Associazione considera il punto più urgente. “Senza professionistɜ qualificatɜ non esistono diagnosi, né terapie. L’obiettivo è che le persone malate possano curarsi in Abruzzo, senza essere costrette a migrare in altre regioni. Abbiamo ottenuto che la formazione sia esplicitamente prevista dalla legge, anche se le risorse saranno in capo alle ASL: su questo vigileremo.”
Il terzo riguarda la dotazione finanziaria. “Non volevamo una legge di soli principi. Abbiamo ottenuto un budget reale, seppur limitato. Le risorse saranno destinate alla sensibilizzazione, che è un primo passo per far uscire queste malattie dall’invisibilità. Restiamo però consapevoli che senza servizi pubblici adeguati le persone continueranno a sostenere privatamente costi insostenibili: è una contraddizione su cui continueremo a mobilitarci”.
“L’approvazione è solo l’inizio”, conclude Carabelli. “Una legge sulla carta non cura nessuno. Ora vigileremo affinché la formazione parta subito e i servizi arrivino davvero alle persone malate. Il diritto a vivere senza dolore non può più aspettare”.
“L’Abruzzo tra le prime regioni in Italia – la seconda dopo la Lombardia – a dotarsi di una legge in favore delle persone affette da dolore pelvico cronico e patologie correlate. Una importante risposta alle migliaia di cittadine e cittadini che ne soffrono”. Così i consiglieri regionali della Lega, Carla Mannetti e Vincenzo D’Incecco, promotori del progetto di legge, che oggi ha ricevuto il via libera dal Consiglio. “L’obiettivo – spiegano – è garantire il diritto alla salute delle persone affette da questa problematica, sottovalutata ma fortemente invalidante, tutelandone le condizioni di vita individuali e sociali e promuovendone la piena integrazione nella famiglia, nella scuola, nel lavoro e nella società. Il dolore pelvico cronico – fanno presente – è una condizione diffusa, spesso invisibile e ancora poco riconosciuta, che può compromettere in modo significativo la qualità della vita, incidendo sulla sfera fisica, psicologica e relazionale. Attraverso questa legge vogliamo dare una risposta a chi ne è affetto, mettendo in campo strumenti di cura, supporto e inclusione”.
Tra le funzioni attribuite alla Regione figurano la promozione delle azioni necessarie al riconoscimento del dolore pelvico cronico e delle patologie correlate quali condizioni invalidanti; la realizzazione di un sistema integrato di prevenzione, diagnosi e cura, volto ad assicurare prestazioni uniformi, appropriate e qualificate su tutto il territorio regionale; l’incentivazione della diagnosi precoce e della prevenzione delle complicanze; la promozione della ricerca scientifica; il riconoscimento e la valorizzazione dell’associazionismo e delle attività di volontariato impegnate nel sostegno ai pazienti.
La legge prevede l’istituzione di un Osservatorio regionale che avrà il compito di individuare le patologie correlate al dolore pelvico cronico; la definizione di un Piano e di una Rete regionale per la prevenzione e la cura e la creazione di un Registro regionale, presso l’Agenzia Sanitaria Regionale, per la raccolta e l’analisi dei dati clinici, statistici e sociali, fondamentali per monitorare l’incidenza delle patologie e l’efficacia degli interventi. L’Agenzia sanitaria regionale è chiamata a promuovere campagne di sensibilizzazione, informazione ed educazione sanitaria volte a diffondere la conoscenza del dolore pelvico e della patologie correlate, grazie ad un finanziamento di 20 mila assegnato dalla Regione attraverso la legge.
“Abbiamo portato avanti un lavoro ampio e partecipato, facendoci portavoce anche di istanze dell’opposizione, per arrivare a una legge completa e all’altezza dei bisogni dei cittadini perché sulla salute delle persone serve collaborazione e non contrasti”, concludono D’Incecco e Mannetti.
Abbiamo lavorato con determinazione per migliorare la norma regionale abruzzese sul dolore pelvico cronico e per fare in modo che fossero recepite le indicazioni del Comitato Vulvodinia e Neuropatia del Pudendo: una voce fondamentale per costruire una buona legge, che non può prescindere dall’ascolto di chi vive ogni giorno questa patologia. La destra, nei lavori di Commissione, non ha ritenuto di ascoltare le loro richieste, così le abbiamo portate noi all’interno della legge, presentando e ottenendo l’approvazione di una serie di emendamenti di merito. Ascoltando il Comitato, infatti, è emerso chiaramente che uno dei problemi più gravi della dolore pelvico è quello legato al ritardo diagnostico, che può trasformarsi in anni di attesa, sofferenza e solitudine per le persone.
Un ritardo causato soprattutto dalla scarsa conoscenza della patologia tra i professionisti sanitari e dalla tendenza a classificare i sintomi come disturbi psicologici o psicosomatici, in assenza di lesioni visibili all’esame clinico. Grazie al nostro intervento, abbiamo quindi dotato la norma di un articolo dedicato alla formazione ad opera delle singole Asl e dell’Agenzia sanitaria regionale, del personale medico e sociosanitario, con un’attenzione particolare all’approccio interdisciplinare. Un risultato concreto, sostenuto anche da uno stanziamento di 20.000 euro per il 2026 per l’informazione dell’esistenza di questa legge e per i compiti dell’Osservatorio.
Oggi abbiamo votato a favore del testo complessivo nella consapevolezza che la norma abruzzese rappresenta un importante primo passo nella giusta direzione, ma non la soluzione. L’obiettivo del tessuto normativo, sia nazionale che regionale, deve essere primariamente il riconoscimento della malattia all’interno dei LEA nel più breve tempo possibile”. Ad affermarlo è il Vicepresidente del Consiglio regionale Antonio Blasioli (PD), che spiega nel dettaglio, “L’impatto della patologia sulla qualità della vita è severo: compromette la vita familiare, lavorativa, sociale e relazionale. Nonostante il suo impatto nella quotidianità delle persone, il dolore pelvico e le patologie correlate, non rientrano attualmente nei LEA come malattie croniche e invalidanti.
Questo comporta che tutte le prestazioni diagnostiche, terapeutiche e riabilitative connesse a tali patologie siano interamente a carico delle pazienti. La situazione è tanto più paradossale se si considera che patologie analoghe per impatto clinico e meccanismi fisiopatologici, come l’endometriosi e la cistite interstiziale, sono già riconosciute nei LEA con relativa esenzione dal ticket.
Non parliamo di una patologia rara – spiega ancora Blasioli – ma di una malattia ancora largamente sottostimata. Le stime più aggiornate indicano che colpisce tra il 10% e il 15% delle donne, con percentuali ancora più alte nella fascia tra i 18 e i 64 anni.
In Italia circa 4 milioni di donne soffrono di vulvodinia. Accanto a questa patologia c’è la neuropatia del pudendo, una sindrome legata al dolore pelvico cronico, che può colpire donne e uomini e che resta anch’essa sottodiagnosticata per l’assenza di un sistema nazionale di raccolta dati.
Numeri di questa portata ci dicono che non siamo di fronte a un problema marginale, ma a una condizione diffusa che chiede riconoscimento, formazione adeguata e risposte concrete da parte delle istituzioni.
Oggi – conclude Blasioli – il Consiglio regionale abruzzese ha compiuto un primo passo importante e vigileremo con attenzione sulla reale attuazione delle prescrizioni contenute nella norma, da parte della Regione Abruzzo e delle Asl, consapevoli che questa legge non può e non deve essere considerata un punto di arrivo. Dobbiamo lavorare ancora molto. Auspico che la maggioranza capisca che questa è una battaglia che non si vince senza ascolto: è indispensabile che le istituzioni continuino a confrontarsi con chi questa patologia la vive ogni giorno e con il Comitato Vulvodinia e Neuropatia del Pudendo, che rappresenta una competenza insostituibile e una voce autorevole. Solo mettendo al centro le persone, la conoscenza scientifica e il diritto alla cura si possono costruire politiche sanitarie giuste ed efficaci”.
