Abruzzo. Autismo ed epilessia sono condizioni distinte, ma possono coesistere nella stessa persona. Quando questo accade, la complessità dei bisogni può aumentare e coinvolgere non soltanto la persona, ma anche la famiglia e la rete dei servizi.
È anche da questa consapevolezza che nasce e si sviluppa la collaborazione tra Autismo Abruzzo APS e Associazione Italiana Epilessia (AIE), con un obiettivo più ampio: rafforzare la presenza e la rete territoriale dell’AIE in Abruzzo, offrendo alle persone con epilessia e alle loro famiglie maggiori opportunità di informazione, ascolto e orientamento.
La collaborazione assume una dimensione regionale e punta a costruire progressivamente una rete capace di mettere in collegamento persone, famiglie, associazioni, servizi e comunità locali. Le attività prenderanno avvio attraverso la presenza già strutturata di Autismo Abruzzo a L’Aquila, Teramo e Pescara, per svilupparsi progressivamente sul territorio abruzzese.
Una particolare attenzione sarà dedicata alle situazioni nelle quali epilessia e autismo coesistono, mettendo in comune le esperienze e le competenze maturate dalle due associazioni.
Un legame tra due condizioni che la ricerca studia da anni
La coesistenza di autismo ed epilessia è ampiamente documentata dalla letteratura scientifica. Le persone nello spettro autistico presentano un rischio di epilessia superiore rispetto alla popolazione generale, anche se la frequenza varia in relazione all’età, alle caratteristiche cliniche e alla presenza di condizioni associate.
La concomitanza risulta particolarmente rilevante in presenza di disabilità intellettiva e di altre condizioni neurologiche.
La ricerca sta inoltre approfondendo i meccanismi genetici e neurobiologici che possono contribuire alla presenza di entrambe le condizioni. Non esiste una spiegazione unica: autismo ed epilessia rimangono condizioni distinte, ma in alcune persone possono condividere fattori di rischio.
Conoscere questa relazione è importante non soltanto sul piano scientifico, ma anche per comprendere meglio i bisogni delle persone e delle famiglie e favorire percorsi di informazione e orientamento più consapevoli.
Dario Verzulli: “Nessuna famiglia deve affrontare da sola questa complessità”
“Quando autismo ed epilessia si presentano insieme, le famiglie possono trovarsi ad affrontare una complessità ancora maggiore, fatta di domande, difficoltà organizzative e spesso di percorsi sanitari e assistenziali frammentati”, dichiara Dario Verzulli, Presidente di Autismo Abruzzo APS.
“La collaborazione con Associazione Italiana Epilessia nasce dalla volontà di mettere insieme esperienze e competenze per dare una risposta concreta a questo bisogno. Le associazioni non sostituiscono i professionisti sanitari, ma possono svolgere un ruolo fondamentale nell’informazione, nell’ascolto e nell’orientamento. Vogliamo contribuire a fare in modo che le famiglie sappiano di non essere sole e possano trovare una rete capace di accompagnarle”.
“Partire dalla presenza già consolidata a L’Aquila, Teramo e Pescara significa costruire le basi di una rete che vuole progressivamente raggiungere l’intero territorio abruzzese», conclude Verzulli. «L’obiettivo è mettere la persona al centro e rendere più semplice l’accesso a informazioni, opportunità e punti di riferimento sul territorio”.
Tarcisio Levorato: “Fare rete significa mettere al centro la persona”
“L’epilessia non è soltanto una diagnosi: può avere un impatto importante sulla vita della persona, sulle sue relazioni e sull’intero nucleo familiare. Quando si associa all’autismo, è ancora più importante che i bisogni vengano considerati nella loro complessità», afferma Tarcisio Levorato, Presidente dell’Associazione Italiana Epilessia.
“La collaborazione con Autismo Abruzzo APS rappresenta un passo importante perché mette in relazione due realtà associative che, pur partendo da esperienze diverse, condividono una stessa priorità: garantire alle persone e alle famiglie ascolto, informazione e maggiore consapevolezza. Per AIE significa anche rafforzare la propria presenza sul territorio abruzzese e costruire una rete sempre più vicina alle persone. Fare rete significa evitare che una famiglia debba orientarsi da sola tra diagnosi, servizi e difficoltà quotidiane”.
“Lavorare insieme sui territori significa anche contribuire a diffondere una conoscenza corretta dell’epilessia, contrastando paure, pregiudizi e disinformazione. È un impegno che riguarda non soltanto la sanità, ma la comunità nel suo insieme”.
Informare per riconoscere e orientare
Uno degli obiettivi della collaborazione sarà promuovere una maggiore conoscenza dell’epilessia nella comunità e nei contesti quotidiani: famiglia, scuola, servizi, associazioni e luoghi di vita.
Sapere che cosa può essere una crisi epilettica, conoscere i comportamenti corretti da adottare e sapere a chi rivolgersi sono elementi importanti per tutta la popolazione e possono diventare ancora più rilevanti quando la persona presenta difficoltà comunicative o altre condizioni associate.
L’epilessia richiede una valutazione clinica specialistica e un percorso terapeutico personalizzato. Una corretta informazione non sostituisce il rapporto con i professionisti sanitari, ma può aiutare le persone e le famiglie a orientarsi, riconoscere situazioni che richiedono attenzione e rivolgersi ai servizi competenti.
La collaborazione tra AIE e Autismo Abruzzo nasce quindi per rafforzare il collegamento tra persone, famiglie, associazioni, servizi e territorio, contribuendo a rendere le informazioni più accessibili e a contrastare paure e convinzioni errate sull’epilessia.
Una rete che cresce sul territorio
La presenza di Autismo Abruzzo a L’Aquila, Teramo e Pescara costituirà il punto di partenza operativo della collaborazione, attraverso iniziative di informazione, sensibilizzazione e formazione rivolte alle persone con epilessia e alle famiglie, alla cittadinanza, alle scuole e agli operatori sanitari e sociali.
L’obiettivo è sviluppare progressivamente una rete di collaborazione capace di raggiungere il territorio abruzzese e di avvicinare sempre più persone alle attività, alle informazioni e ai servizi dell’Associazione Italiana Epilessia.
Per AIE, il raccordo con il territorio sarà seguito anche da Teodora Poeta, referente dell’Associazione, con particolare attenzione alla provincia di Teramo.
La collaborazione potrà inoltre favorire incontri pubblici, momenti formativi, attività di sensibilizzazione e nuove iniziative costruite a partire dai bisogni che emergeranno dalle persone e dalle famiglie.
Una rete che nasce dall’incontro tra esperienze diverse, con un obiettivo comune: fare in modo che nessuna persona debba affrontare da sola l’epilessia e le sue conseguenze nella vita quotidiana.
