Abruzzo. Il Consiglio Regionale dell’Abruzzo ha approvato oggi la legge: “Disposizioni in favore delle persone affette da dolore pelvico cronico e patologie correlate”.
Il testo è il risultato di cinque anni di lavoro del Comitato Vulvodinia e Neuropatia del Pudendo (ETS), attraverso l’ascolto diretto dellɜ pazienti, la pressione istituzionale e la redazione di testi ed emendamenti.
“Questa è una vittoria di chi soffre perché abbandonatə dal Servizio Sanitario Nazionale”, commenta Silvia Carabelli, presidente dell’Associazione. “Abbiamo lavorato duramente per trasformare una proposta che rischiava di restare lettera morta in un testo concreto. La nostra forza è stata l’ascolto delle persone malate e dellɜ specialistɜ del settore”.
Il contributo dell’Associazione è stato determinante su tre fronti.
Il primo riguarda l’approccio al dolore pelvico cronico nella sua complessità. “La legge non guarda a una singola malattia, ma all’insieme delle comorbilità interconnesse che caratterizzano queste condizioni”, spiega Carabelli. “Proprio per questo abbiamo insistito su un approccio interdisciplinare e multimodale: l’unico che funziona”.
Il secondo riguarda la formazione del personale sanitario, che l’Associazione considera il punto più urgente. “Senza professionistɜ qualificatɜ non esistono diagnosi, né terapie. L’obiettivo è che le persone malate possano curarsi in Abruzzo, senza essere costrette a migrare in altre regioni. Abbiamo ottenuto che la formazione sia esplicitamente prevista dalla legge, anche se le risorse saranno in capo alle ASL: su questo vigileremo.”
Il terzo riguarda la dotazione finanziaria. “Non volevamo una legge di soli principi. Abbiamo ottenuto un budget reale, seppur limitato. Le risorse saranno destinate alla sensibilizzazione, che è un primo passo per far uscire queste malattie dall’invisibilità. Restiamo però consapevoli che senza servizi pubblici adeguati le persone continueranno a sostenere privatamente costi insostenibili: è una contraddizione su cui continueremo a mobilitarci”.
“L’approvazione è solo l’inizio”, conclude Carabelli. “Una legge sulla carta non cura nessuno. Ora vigileremo affinché la formazione parta subito e i servizi arrivino davvero alle persone malate. Il diritto a vivere senza dolore non può più aspettare”.
“L’Abruzzo tra le prime regioni in Italia – la seconda dopo la Lombardia – a dotarsi di una legge in favore delle persone affette da dolore pelvico cronico e patologie correlate. Una importante risposta alle migliaia di cittadine e cittadini che ne soffrono”. Così i consiglieri regionali della Lega, Carla Mannetti e Vincenzo D’Incecco, promotori del progetto di legge, che oggi ha ricevuto il via libera dal Consiglio. “L’obiettivo – spiegano – è garantire il diritto alla salute delle persone affette da questa problematica, sottovalutata ma fortemente invalidante, tutelandone le condizioni di vita individuali e sociali e promuovendone la piena integrazione nella famiglia, nella scuola, nel lavoro e nella società. Il dolore pelvico cronico – fanno presente – è una condizione diffusa, spesso invisibile e ancora poco riconosciuta, che può compromettere in modo significativo la qualità della vita, incidendo sulla sfera fisica, psicologica e relazionale. Attraverso questa legge vogliamo dare una risposta a chi ne è affetto, mettendo in campo strumenti di cura, supporto e inclusione”.
Tra le funzioni attribuite alla Regione figurano la promozione delle azioni necessarie al riconoscimento del dolore pelvico cronico e delle patologie correlate quali condizioni invalidanti; la realizzazione di un sistema integrato di prevenzione, diagnosi e cura, volto ad assicurare prestazioni uniformi, appropriate e qualificate su tutto il territorio regionale; l’incentivazione della diagnosi precoce e della prevenzione delle complicanze; la promozione della ricerca scientifica; il riconoscimento e la valorizzazione dell’associazionismo e delle attività di volontariato impegnate nel sostegno ai pazienti.
La legge prevede l’istituzione di un Osservatorio regionale che avrà il compito di individuare le patologie correlate al dolore pelvico cronico; la definizione di un Piano e di una Rete regionale per la prevenzione e la cura e la creazione di un Registro regionale, presso l’Agenzia Sanitaria Regionale, per la raccolta e l’analisi dei dati clinici, statistici e sociali, fondamentali per monitorare l’incidenza delle patologie e l’efficacia degli interventi. L’Agenzia sanitaria regionale è chiamata a promuovere campagne di sensibilizzazione, informazione ed educazione sanitaria volte a diffondere la conoscenza del dolore pelvico e della patologie correlate, grazie ad un finanziamento di 20 mila assegnato dalla Regione attraverso la legge.
“Abbiamo portato avanti un lavoro ampio e partecipato, facendoci portavoce anche di istanze dell’opposizione, per arrivare a una legge completa e all’altezza dei bisogni dei cittadini perché sulla salute delle persone serve collaborazione e non contrasti”, concludono D’Incecco e Mannetti.
