Dalla Camminata delle Sirene nasce “Amici in Cammino”: la sensibilizzazione sulla miastenia continua
L'iniziativa di Alessia Scarpone
Si è svolta dal 13 al 20 settembre 2026 la Camminata delle Sirene – Da Giulianova a Sirolo a piedi, iniziativa ideata da Alessia Scarpone, presidente dell’associazione Amici di Alessia APS, per promuovere la conoscenza della miastenia gravis, delle malattie rare, della disabilità invisibile e del ruolo dei caregiver.
Il percorso lungo la costa adriatica ha rappresentato molto più di un’esperienza itinerante: è stato un’occasione di incontro con cittadini, comunità e amministrazioni locali, con l’obiettivo di portare l’attenzione su una patologia ancora poco conosciuta e sulle difficoltà quotidiane affrontate dalle persone che ne sono affette e dalle loro famiglie.
Durante le diverse tappe sono stati avviati contatti con i Comuni che hanno accolto i partecipanti, ponendo le basi per future collaborazioni. L’intenzione è proseguire il dialogo attraverso incontri pubblici, convegni e iniziative informative, coinvolgendo istituzioni, associazioni e professionisti sanitari. Particolare significato ha avuto l’arrivo a Sirolo, dove la delegazione è stata accolta dall’amministrazione comunale e dalla cittadinanza.
L’esperienza ha confermato l’importanza di portare la sensibilizzazione fuori dai contesti specialistici, raggiungendo direttamente le persone e favorendo una maggiore comprensione della malattia, della fatica spesso invisibile e delle responsabilità che coinvolgono i caregiver.
Dall’esperienza della camminata nasce ora “Amici in Cammino”, il nuovo nome che accompagnerà le future iniziative di sensibilizzazione, mantenendo la stessa missione e ampliando le possibilità di coinvolgimento. Il progetto prevede nuovi percorsi a piedi, incontri nei territori già visitati, attività nelle scuole dedicate a inclusione e solidarietà, momenti di confronto tra pazienti e caregiver e iniziative solidali a sostegno delle attività associative e dei progetti di ricerca, con particolare attenzione anche al tema della disfagia nella miastenia.
Il calendario delle prossime iniziative comprende due appuntamenti: dal 20 al 22 novembre 2026, lungo la Via di Francesco, e dal 23 al 29 maggio 2027, sulla Via dei Trabocchi. Due itinerari differenti, accomunati dalla volontà di creare nuove occasioni di incontro e diffondere informazioni sulla miastenia gravis.
La conclusione della Camminata delle Sirene segna quindi l’avvio di una nuova fase del progetto, orientata a consolidare i rapporti costruiti lungo il percorso e a coinvolgere altre comunità. Un risultato reso possibile anche grazie al sostegno degli sponsor, dei Comuni, delle amministrazioni, dei donatori e di tutte le persone che hanno contribuito alla realizzazione dell’iniziativa.
Con “Amici in Cammino”, l’associazione punta a trasformare l’esperienza maturata lungo la costa adriatica in un impegno continuativo, affinché ogni tappa possa diventare un’opportunità di informazione, partecipazione e maggiore consapevolezza sulle malattie rare e sulla disabilità invisibile.
